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Mamás de niños con capacidades diferentes nos cuentan sus historias de amor y lucha

Viernes 12 de mayo de 2017


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Muchas veces nos habíamos preguntado de dónde sacan garra las mamás de niños con alguna discapacidad o enfermedad, en qué o quién se apoyan, cuáles son sus sueños, qué desean para sus hijos. Conversamos con 2 mamás de niños con síndrome de Down, y otra cuyo hijo nació con espina bífida. Estas son sus apasionantes e inspiradoras historias.

Trinidad Gutiérrez es la mamá de Felipe Belmar, el primer titulado con Síndrome de Down de nuestro país. Lo educó con las mismas exigencias que a sus hermanos mayores, lo estimuló tempranamente y da especial importancia al apoyo de la familia en la formación de estos niños. Enfermera de profesión, sólo se enteró de la condición de Felipe (25) cuando nació. Fue una noticia absolutamente inesperada. "Quedé para adentro; nunca había estado cerca, ni había tenido relación con una persona Down; para mí era una incógnita gigante, fue muy inesperado".

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Buscó información, pero el panorama no era muy alentador. "Trabajaba en la Clínica Alemana, y un pediatra de origen alemán fue el único que me fue a saludar y me dijo que estos niños lograban desarrollarse bien. No se me ha olvidado nunca, porque fue el único que llegó en onda positiva".

Cuando Felipe tenía dos meses se fue a vivir a Temuco, donde un familiar especialista en educación diferencial en el área de audición y lenguaje los empezó a guiar, entre otras cosas, potenciando sus déficits. Además Felipe era muy hipotónico (disminución del tono muscular), por lo que también hacía terapia con un kinesiólogo para desarrollar la parte motora.

"Felipe tuvo la suerte que tiene dos hermanos mayores, Gonzalo y Rodrigo, y con este último hay sólo un año y medio de diferencia; siempre fue un modelo y estuvo bajo su estímulo, lo seguía a medida que crecía, y eso fue súper importante". Como no encontró un centro que acogiera las necesidades de Felipe decidió formar, junto a otros papás, la "Agrupación Sendero". Tenían siete niños, y la idea era trabajar desafiando el límite.

Imagen foto_00000001"Queríamos sacarlo adelante y hacerlo un chiquillo independiente. Para eso trabajamos en terapias colectivas e individuales, con parvularia, teníamos un plan de trabajo, todo era súper estructurado, porque los primeros años de vida son los más importantes. Lo que logres cuando son chiquititos es lo que van a ser en el futuro; si no los educas, preparas o desarrollas para lo que venga, les costará mucho porque no entrarán al colegio, no serán independientes. Normalmente se habla de la mamá, pero también uno necesita ventilarse un poquito, atender a los otros niños, la vida familiar, de pareja; necesitas apoyo, y es importante que toda la familia participe de este proceso, darle atención, tratarlo y exigirle como a todos los niños. La inclusión empieza en la familia". Cuando Felipe entró a Primero Básico al Colegio Concepción, sabía leer, escribir, sumar y restar. "Fue una buena experiencia, se portaba mal, me llamaban a cada rato porque era medio porfiadito, le gustaba quedarse afuera de la sala". Iba a clases regulares y tenía refuerzo con una profesora de matemáticas. "Las diferencias que se hacían con él era sólo en las pruebas, que eran un poco más cortas, pero los conocimientos eran los mismos. En lenguaje le hacían leer libros más cortos porque lo que interesaba era la comprensión lectora, no el libro más complejo". En Primero Medio se cambió al Golden School, también un colegio pequeño. "Tenía una directora maravillosa, un cuerpo de docentes geniales, fue una experiencia salvaje, hizo muy buenos amigos y fue súper bien aceptado. Salió el segundo mejor promedio del curso, siempre cumplió con todo, desde chiquitito tuvo hábitos de estudio, llegaba del colegio y hacía sus tareas. La Media y la Educación Superior la hizo solo; yo trabajaba todo el día y ya no tenía profesor de ayuda".

Cuando salió del colegio quería seguir estudiando, al igual que sus hermanos, pero no tenía claro qué. "Como tenemos un campo pensamos que podía estudiar algo relacionado con el área agrícola, y así después podría tener un vivero". Entró a la Universidad Tecnológica INACAP, andaba en la calle, tomaba micro, se matriculó como cualquier joven, habla bien, se le entiende bien. "Felipe se comunica perfecto, no tuvo ningún problema, fue como cualquier alumno. Una vez hablé con un profesor; él me contó que el jefe de carrera los llamó, les dijo que ingresaría Felipe, y que ley pareja no es dura. Reprobó algunas asignaturas, las hizo dos veces, las aprobó y en vez de dos años se demoró tres en terminar la carrera".

Para su titulación de Técnico Agrícola llegó la prensa, "como un rockstar. Fue súper emocionante verlo con su terno, se veía precioso recibiendo su título; estaba muy contento, ese era su desafío, podría ser independiente y ganar su plata para hacer lo que él quisiera". Hoy Felipe trabaja media jornada en EduDown, una ONG donde realiza tareas administrativas, colabora en hipoterapia, recibe a los papás, y formó el taller Sembrando Vida, un invernadero. También está en la Escuela Municipal Llaima, donde hicieron un invernadero y con otro técnico agrícola hacen clases a los niños. "Además, está en dos talleres de teatro, uno inclusivo y en otro donde se ha presentado en dos obras; lo hace regio, tiene una memoria espectacular y le fascina".

¿Qué les dirías a los papás que tienen un niño con Síndrome de Down?
Mucha fuerza. Todos queremos diferentes cosas, por eso también hay diferentes caminos. Cuando uno piensa en su hijo con amor y que quiere que sea feliz e independiente, hay que trabajar mucho, aunque sea difícil; no hay que perder la esperanza. Son unos niños maravillosos, son las personas que el mundo necesita, de verdad que son seres especiales. La pena es natural, el duelo hay que vivirlo, los sustos hay que echarlos para afuera, pero seguir adelante, buscar los caminos. Son personas como cualquier otra, llenas de virtudes, cualidades y capacidades que hay que descubrir y desarrollar.

Espina bífida
Hoy tiene 31 años, pero cuando Claudia Lorca tenía 17 y se realizó la ecografía de los ocho meses de gestación, se enteró que su hijo venía con una malformación llamada espina bífida, en este caso abierta y del tipo mielomeningocele (defecto en el que la columna vertebral y el conducto raquídeo no se cierran antes del nacimiento). "Me dijeron que algo iba mal y que consultara con mi médico. Uno empieza a leer, se echa a morir, dice no puede ser, por qué a mí, me lo lloré todo, pero mi doctor me dio muy buenas expectativas, ya que habían muchos adelantos para las cirugías". Pero cuando fue a planificar la cesárea su doctor estaba de vacaciones, y la atendió un grupo médico del Hospital San José. "Tuvieron cero tino, me dijeron que no me hiciera ninguna ilusión porque mi guagua podía nacer y morir inmediatamente, ¡yo tenía 17 años! Cuando Benjamín nació lo llevaron inmediatamente a pabellón para operarlo. No pude tenerlo en brazos, se lo llevaron altiro; eso me marcó mucho". Tiene un mielomeningocele L3 L4 lumbosacro, esas son las vértebras que venían más afectadas. "Tiene secuelas en la vejiga, se debe hacer cateterismo cada cuatro horas (al no controlar esfínter debe retirar la orina con una sonda para vaciar su vejiga). Los daños no se recuperan, se mantienen o empeoran, pero no son reversibles. También tiene daños en sus pies e hidrocefalia, ya que por el mismo tema del tubo neural la cabeza se empieza a agrandar con el líquido encefálico; para eso le pusieron una válvula derivativa en el ventrículo del cerebro, que drena el líquido a la guatita y lo elimina por la vejiga, así se termina con el problema del crecimiento de la cabeza y no se producen daños".Imagen foto_00000002

A los cinco días de nacido lo volvieron a operar, esta vez una cirugía al cerebro, y a los 10 días se fue de alta. Hoy tiene 13 años, siempre se ha visto como un niño normal, y así también lo han tratado. Si bien los menores con espina bífida comparten la misma condición, no son todos son iguales. El daño depende de la zona afectada de la columna; algunos no pueden caminar y deben movilizarse en silla de ruedas; Benjamín no tiene sensibilidad en las piernas, de la canilla hacia abajo, tampoco hace movimientos voluntarios, pero puede caminar desde los dos años ocho meses.

"Desde que nació mi vida la dediqué 100% a cuidar a mi hijo; íbamos dos veces a la semana al kinesiólogo, porque aunque él no siente, el especialista igual estimula y hace que el músculo trabaje, se puede fortalecer. Usa ortesis que le dan firmeza, que le permiten poner sus pies derechos y así caminar. Ahora debe usar bastones por el tema de la postura; como es alto los necesita para que su columna no se desvíe". Además de sus visitas al kinesiólogo asistía dos veces a terapia ocupacional, también en el Hospital San José, y luego consiguió que ingresara a la Teletón para que tuviera la mejor rehabilitación, con la última tecnología. "Me convertí en kinesióloga, en terapeuta ocupacional; mi casa parecía gimnasio, forraba un tubo de PVC con una frazada y hacía los rodillos para ponerle en las piernas, en el patio mi marido puso unas paralelas para ayudarlo a caminar, y yo le ponía unos cajoncitos para que subiera, bajara e hiciera ejercicios".

¿Cómo has vivido el tema de la inclusión?
El colegio es un tema. El Benja estuvo en uno hasta Séptimo Básico. Las veces que traté de cambiarlo decían no porque usaba pañales y bastón, que había escaleras, que el tema del baño era un problema o que no tenían programa de integración. Al final no tenían voluntad, porque un niño con bastón puede subir escaleras, con cuidado y apoyo; va en la disposición que tenga el colegio en aceptar y saber que a cualquiera le puede pasar. Varias veces nos sentimos discriminados; daba buenas pruebas, postulaba con notas sobre 6, pero decían que mi hijo era discapacitado y que no tenían las condiciones para él. ¿Pero cómo? Si él camina; el único problema era el baño, que ellos tuvieran la disposición de dejarme entrar a las 11 AM para que yo pudiera hacerle su procedimiento. Fui a colegios particulares, subvencionados, municipales; al final dije "¡no puedo seguir pasando por esto!, es un desgaste emocional y le afecta al niño". Opté por no cambiarlo y cuando terminó Séptimo Básico nos cambiamos de ciudad.

Desde febrero pasado viven en Chudal, Portezuelo, porque a Benjamín siempre le ha gustado el campo. "Está en Octavo Básico, en el colegio Nuestra Sra. del Carmen, que es el liceo parroquial de la comuna, donde le han dado todas las facilidades y él se ha sentido muy integrado. Él es bien sociable, tiene harta personalidad, es respetuoso; es un niño más que tiene una condición especial. Quiero que cumpla sus sueños; quiere ser Veterinario, pero no le gustan las matemáticas. Con tal que él sea feliz me da lo mismo que vaya o no a la universidad".

Claudia es vicepresidenta de CORPEB, grupo de voluntarios que terminó siendo la Corporación de Espina Bífida, la única reconocida oficialmente en Chile. "Acogemos a 40 familias, el promedio de edad va desde los seis meses hasta los 25 años, donde el fin principal es apoyar con nuestras mismas vivencias, compartir experiencias. Hacemos actividades para que ellos compartan y salgan; cuando llegas a un lugar con un grupo grande de niños en sillas de rueda la gente se espanta y dice de dónde salieron tantos, pero de esa manera se aprende a compartir y ver que son niños totalmente normales". Juntan fondos a través de voluntarios, y con esos recursos han logrado tener kinesiología para los niños, terapeuta ocupacional, psicóloga y otro kinesiólogo. También hacen charlas en colegios para que los niños sepan de qué se trata la espina bífida, campañas de difusión en redes sociales y promueven su prevención, ya que científicamente la única causal de la deformación es la falta de ácido fólico en el feto.

"Papás en Acción''
Andrea Muñoz es periodista, y se enteró que su hija Amanda tenía Síndrome de Down cuando se hizo una ecografía a los tres meses de embarazo. Los doctores le sugirieron sacar líquido amniótico para corroborar el diagnóstico, pero como era riesgoso para la pequeña decidió esperar hasta cumplir los siete meses de gestación, momento en que lo confirmaron. Todo ese tiempo pensaba que no era posible que su hija tuviera esa condición. "Cuando supe pasé por un período en que te cuestionas, pero también de negación, porque no quieres tener una hija Down. Hasta me casé entremedio, tenía cinco meses de embarazo y fue un matrimonio feliz. Hay mamás que se enteran en el parto, esa pena que ellas sienten cuando sus hijos nacen yo la traspasé a los últimos dos meses de gestación; no conocía a nadie que tuviera hijos con Síndrome de Down, me sentí súper sola en esa instancia, aunque lo vivimos súper acompañados y las dos familias nos apoyaron mucho".
En esos dos meses investigó todo lo que pudo. "Te metes a Internet y te sale el listado de cosas que pueden tener, las descripciones físicas, piensas que te va a salir un monstruito de la guata. Pero cuando la Amanda nació, y no es porque sea mi hija, era una guagua tan linda que me costó ver en ella el Síndrome de Down, y lo dejé de lado". Junto a su marido habían llegado hace poco a Santiago, vivían en La Serena y sus respectivas familias también. "Tenía a mi hija y la quería mucho, pero me sentía sola y que nadie más vivía lo que yo estaba viviendo, pero tampoco quería que el entorno sintiera lástima".

Destaca la importancia de la estimulación temprana, un camino donde los papás tienen que probar muchas cosas, ver qué es lo mejor para sus hijos y cuáles son sus necesidades. También menciona la importancia de la familia, "es fundamental, es tu red de apoyo. Para ellos fue sólo una característica que tuviera Síndrome de Down, y eso fue súper positivo. Era la primera nieta de las dos familias, la primera sobrina, la primera todo, pero el que más te aporta es el par, el que vive lo mismo que tú".Imagen foto_00000003

Amanda tiene 7 años, y para Andrea su hija le dio un vuelco a su vida en todo sentido. "No sé si te vuelves mejor persona, sigo siendo la misma en esencia, pero sí te transforma la mirada, el cómo enfrentas situaciones. Puedes tener miedo frente al futuro, porque puede ser más incierto y no saber cómo se va a desenvolver más adelante, o te da miedo no estar con ella, pero en el común de las mamás hay un cambio de mirada". Va a Alma Luz, un colegio para niños con Síndrome de Down, donde tienen una visión súper positiva de esta condición, en el sentido de sacarle el mayor provecho a las capacidades. "A la Amanda y a Andrés (3) no los proyecto en absolutamente nada; aprendí que quiero que estén bien, sanos, eso es un premio diario, y que vayan desarrollándose plenamente. Soy feliz cuando la Amanda sube una escalera o cuando aprendió a comer sola, porque para ella fue un desafío; cuando la veo digo 'tremendo camino que recorrió', y no me deja de sorprender".

Un grupo de papás de la Fundación Rayún Down tuvo la idea de formar un centro de padres con el fin de que se pudieran conocer más, compartir sus experiencias y así generar una red de apoyo. "Nos dimos cuenta que Rayún es un lugar de paso, pero no queríamos perder el contacto y nos constituimos como 'Fundación Papás en Acción' el 2014. Se sumaron más papás, vimos qué hacía falta y llegamos a la conclusión que faltaba apoyo a las familias cuando reciben a sus hijos". Generaron un programa de contención y acompañamiento a las familias, empezaron a trabajar con hospitales, y hoy suman alrededor de 200 papás a lo largo de todo el país, quienes comparten sus experiencias y dudas a través de la App Telegram. "Cuando te enteras es penoso, frustrante, sientes miedo porque no sabes qué es el Síndrome de Down, tienes 10 mil preguntas, dices por qué me pasó esto a mí y lo ves como algo negativo. Pero cuando conoces a alguien que está viviendo lo mismo que tú, que te muestra que la realidad no es ese calvario que imaginas, es distinto. Hay desafíos y retos, pero no es una vida de pesar. Te dan alegrías y te sacan canas verdes como cualquier hijo (ríe)". En las charlas con personal médico les dicen cómo a ellos les habría gustado enterarse. "Es una noticia que nos cambia la vida, no cualquiera. Los doctores nos han dado las gracias por hablar de este tema, porque reconocen que para ellos es súper complicado tener que comunicarlo. No queremos que ellos consuelen a los papás, pero sí que tengan las herramientas para darte la noticia en el momento oportuno".

Además promueven la inclusión. "No debería ser tema, tiene que ser parte de nuestra conciencia como ciudadanos el saber que todos somos parte de algo, y no que porque tienes una dificultad no puedes adaptarte. Ellos tienen que estar en todas partes, hacerlos partícipes; tienen características que los hacen diferentes, no ven las cosas con maldad, son más honestos; si tienen que reír lo hacen sin pensar si lo están haciendo muy fuerte; son más espontáneos y eso es lo que puede enriquecer a los entornos donde están; son perseverantes y súper concretos en sus pensamientos, son transparentes y su aporte va desde ahí".

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